¿Te atreves a salvar una vida?
¿Te atreves a salvar una vida?
CÁNCER, esa palabra que nos eriza el vello
Cada año alrededor de 400.000 niños, niñas y adolescentes son diagnosticados de cáncer
en España entre los 0 y los 19 años y alrededor de un 31% se manifiesta en forma de
leucemia. Se trata de una cifra lo suficientemente importante como para que tomemos
conciencia de ella y reconozcamos y pongamos en valor a todos esos héroes menudos que
luchan día a día entre nosotros contra ese dragón que amenaza su supervivencia.
Imagina que un día te suena el teléfono y tu pediatra (quizás tu ángel de la guarda) te dice
que tienes que acudir al hospital, que en las radiografías que le han hecho a tu peque se
vislumbran una serie de “marcas raras”. Imagina el nerviosismo al intuir que algo no va
bien.
Llegas al hospital y, de repente, te encuentras en una habitación frente a 5 doctores, con
el corazón palpitando a mil revoluciones, y extiendes la mano para alcanzar la de tu
marido y sentir que no estás sola. Y entonces te comunican lo que jamás alcanzaste a
imaginar, una bofetada a mano abierta. Tu hija de 7 años tiene leucemia.
Y mil preguntas, imágenes, miedos se agolpan en tu cabeza. ¿Leucemia? ¿Mi hija? ¿Se
puede morir? La incredulidad se va apoderando de ti. Ese día tu vida se pone en pause y
comienza el proceso más duro que unos padres pueden vivir.
¿Cómo podemos explicarle a nuestra pequeña de 7 años que su vida se ha parado, que no
va a poder ir al cole, ni estar con sus aitites o jugar con sus amigos? ¿Cómo le contamos
que va a tener que pasar por un proceso de quimioterapia muy duro, que en el mejor de
los casos va a durar dos años y durante el cual se le va a caer el pelo?
Y te preguntas por qué, por qué nosotros, por qué mi hijita. Y te das cuenta de que es una
pregunta sin respuesta. Esto es una lotería y nos ha tocado.
Esta es nuestra historia y nuestra lucha, pero también es la historia de muchas familias
que, como nosotros, sufren y luchan cada día.
El diagnóstico
Cuando se diagnostica una leucemia, lo importante es reconocer de qué tipo de leucemia
se trata, a qué te estás enfrentando, para saber qué tratamiento es el que mejor puede
actuar en cada caso concreto.
Normalmente, estaríamos hablando de un tratamiento de quimioterapia de
aproximadamente dos años de duración, si todo funciona bien. Si, por el contrario, se
produce un rechazo al tratamiento o este no es todo lo efectivo que debería ser, es cuando
surge la necesidad de efectuar un trasplante de médula.
Cuando hablamos de trasplante de médula, el mundo se nos viene un poco encima. Parece
algo tan complicado, tan difícil encontrar el donante adecuado, tan intrincado el proceso
de extraer células madres de un organismo para implantarlas en otro, que lo vemos como
una especie de utopía. Sin embargo, no lo es.
A día de hoy, en aquellos países que cuentan con más recursos, la tasa de supervivencia
se sitúa en torno al 80%; en países con mayor escasez de medios esa tasa puede descender
hasta entre el 15 y el 45%. Por lo tanto, está en nuestras manos recapacitar y conseguir
que la base de datos de donantes de médula sea lo más amplia y diversa posible, puesto
que DONAR MÉDULA ES DONAR VIDA y entre todos y todas podemos conseguir
que un pequeño guerrero o guerrera pueda salvar su vida
En qué consiste hacerse donante de médula ósea
Convertirse en donante de médula ósea es un proceso sencillo.
El primer paso sería entrar
en la página web y leer la información que se ofrece a los posibles interesados. Es
importante informarse ampliamente sobre qué implicaciones tiene registrarse como donante de médula ósea.
Osakidetza cuenta con una guía descargable con toda la información de interés para
conocer el proceso de convertirse en donante.
Donación de Médula Ósea – Me interesa – Osakidetza (euskadi.eus)
También se puede encontrar información detallada en la página web de la Fundación
Josep Carreras:
Donantes de médula | Fundación Josep Carreras contra la Leucemia (fcarreras.org)
Y en la web de la organización nacional de trasplantes:
Donación de Médula Osea (ont.es)
Una vez revisada la información, la persona interesada tiene que rellenar un cuestionario
de salud que irá dirigido a la coordinación de trasplantes autonómica y llamar al teléfono de su comunidad autónoma (que se indica) para solicitar una cita en el hospital de referencia de cada posible donante o en el más cercano al domicilio, trabajo… Hospital Universitario Basurto, Hospital Universitario Cruces, Hospital de Galdakao o Centro Vasco de Transfusiones y Tejidos.
El día de la cita se realizará una entrevista en la que se ofrece toda la información y se
resuelven todas las dudas que puedan surgir. Dicha entrevista se puede realizar de manera
individual o en grupo, dependiendo del centro donde se realice.
Tras la entrevista, y si la persona interesada decide seguir adelante con el proceso, se realizará una extracción de sangre cuyo tipaje se incluirá en la base de datos del Registro
Español de Donantes de Médula Ósea (REDMO). Este registro está conectado con un
registro a nivel mundial compuesto por alrededor de 45-50 millones de donantes.
A día de hoy, existe un límite de edad para ser donante de médula ósea, que se ha
establecido en los 40 años.
Una vez que los datos han sido incluidos en el registro, solo hay que esperar. Quizás
nunca sea necesaria la donación, o quizás tu muestra pueda ser compatible con alguien, en cualquier parte del mundo, a quien puedas salvar la vida.
Recuerda que, cuantos más donantes haya registrados en la base de datos, más
posibilidades habrá de encontrar una compatibilidad alta y, por lo tanto, más posibilidades
de supervivencia.
El día a día en el hospital para un pequeño guerrero o guerrera
La vida en un hospital no es fácil, a pesar de la humanidad de las personas que allí te vas
a encontrar, desde el mejor equipo oncológico hasta las enfermeras más dulces.
Todo el personal tiene una paciencia infinita y su apoyo es imprescindible para poder sobrellevar la enfermedad, como también lo es el apoyo de las diferentes asociaciones que se desviven por mejorar la vida de los peques y sus familias.
Pero, a pesar de eso, las infinitas horas que transcurren dentro del hospital hacen que te sientas muy solo, y mucho más en tiempos de pandemia, cuando la relación con otros padres y madres o familiares que comparten tu misma situación es imposible, ya que está prohibido el uso de las zonas comunes.
Afortunadamente, es posible contar con la ayuda de miembros de asociaciones como Aspanovas, La Cuadri del Hospi o Aladina, que te tienden su mano y cuyo equipo de psicólogos ayudan a las familias a gestionar este duro proceso de la mejor manera posible.
Estas asociaciones aportan acompañamiento y apoyo, infraestructuras e, incluso,
organizan talleres, salidas y excursiones para todos los peques que quieran apuntarse y puedan en ese momento. Tratan de que su estancia en el hospital sea lo menos traumática posible mediante actividades lúdicas y, al mismo tiempo, colaboran en ayudar a la investigación del cáncer infantil.
Si en algún momento necesitas de su ayuda o quieres mostrarles tu apoyo, no dudes en
contactar con cualquiera de estas asociaciones.
Quiénes somos – Fundación Aladina
Blog – La Cuadri del Hospi
ASPANOVAS Bizkaia – Aspanovas Bizkaia. Asociación de niños con cáncer de Bizkaia
Trasplante de médula ósea
¿Y qué pasa cuando el tratamiento oncológico no es suficiente para nuestro pequeño o pequeña guerrera?
En un caso de leucemia, la primera opción es comprobar la compatibilidad de la familia directa, los hermanos y hermanas. Aunque parezca mentira, únicamente un 30% de los hermanos son compatibles para donación de médula ósea.
Excepcionalmente, se podría
realizar con progenitores o hijos/as. En aquellos casos de no compatibilidad, es decir, en
el 70% de los casos restantes, hay que acudir al REDMO.
Si se determina que un posible donante de la base de datos puede ser compatible con un
paciente concreto, se le citará en su centro de referencia para realizar una extracción de
sangre que confirme esa compatibilidad y en la que se analicen una serie de parámetros adicionales.
Con la ayuda del REDMO, es posible encontrar un donante compatible en aproximadamente un mes y medio.
El paciente
Reunido el Comité de Trasplantes correspondiente, la decisión sobre la mejor forma de efectuar el trasplante se toma a la medida de cada paciente concreto, a la carta.
Para ello, se le suministrará previamente al paciente una medicación inmunosupresora
que hará que sus defensas desciendan al mínimo posible, de tal manera que se eviten
posibles rechazos.
En esta situación, el paciente deberá permanecer aislado para evitar el riesgo de posibles infecciones, hasta que sus defensas puedan ir recuperando su actividad habitual.
El donante
Una vez que se ha mostrado que existe compatibilidad mediante los datos del registro y las pruebas adicionales que se puedan decidir hacer en el centro de referencia, el trasplante de médula ósea se realiza en el centro de referencia a nivel comunitario, que en el País Vasco es el Hospital Donostia.
Las células madre, productoras de glóbulos rojos (hematíes, responsables del transporte
de oxígeno a los tejidos), glóbulos blancos (leucocitos, encargados de la lucha contra las infecciones) y plaquetas (trombocitos, responsables de la coagulación de la sangre), se
encuentran contenidas en la médula ósea que vive en el interior del hueso. Una extracción
de estas células madre para transfundirlas a un nuevo organismo supondrá que se generen nuevas células sanas para combatir la enfermedad.
Existen en la actualidad dos procedimientos para efectuar un trasplante de médula ósea:
El procedimiento más utilizado se denomina aféresis, y se trata de una técnica que
permite separar y recoger los diferentes componentes de la sangre.
Para que esto sea posible, cinco días antes de efectuar el trasplante el donante recibirá una medicación (pinchada en la tripa) que provocará de manera transitoria que las células madre contenidas en la médula ósea dentro del hueso puedan aumentar en número y pasar a la sangre.
Una vez en la sangre, se realizará un procedimiento similar al que se realiza durante una extracción para donación de sangre.
El donante quedará conectado a una máquina denominada separador celular. La sangre
que se reciba del brazo del paciente pasará por esta máquina, donde se separarán las células madre, y el resto de la sangre retornará al donante a través del otro brazo.
Se trata de un procedimiento ambulatorio que dura aproximadamente entre 3 y 4 horas y durante el cual el donante estará cómodamente sentado en un sillón. Tras el
procedimiento, el donante regresará a casa, puesto que no requiere ingreso.
Una vez efectuada la extracción, se dispone de 72 horas para el envío de las células madre
al centro donde se encuentre la persona receptora.
Existe un segundo procedimiento para la extracción de células madre de un organismo y
su trasplante a otro, que consiste en una punción en el hueso de la cadera. Como ya hemos descrito, las células madre se encuentran alojadas en el interior del hueso y, para su extracción se utiliza la punción en las crestas ilíacas posteriores.
Este procedimiento se realiza bajo sedación y requiere de una noche de ingreso del
donante en observación, con el fin de asegurarse de que no exista ninguna complicación.
La familia
Sin duda, la familia, el padre, la madre son las personas que mejor conocen a su hijo o
hija. Por ese motivo es importante, ante cualquier señal que indique que tu peque no está
bien, acudir al médico e insistir, insistir, insistir. Un diagnóstico precoz es la mejor
manera de atajar la enfermedad a tiempo.
Hay que recordar que la enfermedad de tu hijo o hija es una carrera de fondo para la que
hay que estar en forma. No dudes en solicitar ayuda profesional, puesto que se trata de un
proceso largo, duro y agotador física y mentalmente.
Hay que hablar, contar, explicar, dar a conocer la enfermedad. De nada sirve encerrarse en uno mismo. La enfermedad es un proceso que forma parte de la vida y hay que intentar tratarla con naturalidad.
Tu peque, tu familia, tus amigos, los amigos de tu peque… todas esas personas que forman parte de tu día a día van a ser tu gran apoyo en estos momentos, así que no te encierres, coge aire y ¡adelante!
Y no olvides el valor de mantener unas rutinas en tu día a día y escapar de la desidia.
Levantarte a una hora determinada, rellenar las horas con estudio, juegos… vivir la
normalidad.
Gracias a María Rosario Pérez-Beltrán, coordinadora intrahospitalaria de trasplantes del
Hospital Universitario Basurto, por su ilusión, su buen hacer y paciencia para explicarme todo el proceso de la donación y trasplante de médula ósea.
Y un abrazo inmenso para Diana, Nahikari y toda su familia, y para todos los pequeños
grandes guerreros y guerreras que nos rodean y tantas lecciones nos dan.
Ainhoa Urberuaga Ceballos
